Durante un año luchó por rescatar a Máximo de un tumor cancerígeno alojado en su cerebro. Una travesía que ella describe como un “túnel de la muerte”, un largo año marcado por dolor, miedo y desamparo. “Con Máximo volvimos a vivir”, dijo en su última entrevista en extenso, publicada en mayo de 2020 en Revista Velvet.
Por Lenka Carvallo Giadrosic. Fotos Máximo Bolocco Menem.
Esta entrevista tuvo otro punto de partida: fue una calurosa tarde del 13 de noviembre de 2018. En la casa de Cecilia Bolocco, Máximo se paseaba de un lado a otro, sin muchas ganas de estudiar, justificando su desgano en un fuerte dolor de cabeza.
Cecilia trabajaba en los últimos detalles de su nueva colección primavera-verano 2019 para Falabella, que presentaría en esos días. Se veía contenta y orgullosa del taller que había creado para realizar parte de esta entrega, para la cual había capacitado a 12 reclusas de la cárcel de San Joaquín.
Mientras gesticulaba y mostraba en su computador las imágenes del catálogo, era imposible pasar de vista la espectacular argolla en su anular izquierdo.
“Fue el regalo de cumpleaños que me dio Pepo”, comentó sobre su pareja, el empresario José Patricio Daire, y la sorpresa que te le tenía deparada en una íntima celebración en su casa de Miami.
“Al principio me pareció que me entregaba una especie de notita. Silvia Tcherassi —diseñadora colombiana y gran amiga de Cecilia—se dio cuenta de que era un anillo. Te juro que no me lo esperé… Fue un momento maravilloso. Pepo me invitó a ‘viajar juntos eternamente’ —dice recordando las palabras textuales de su novio—, así que se trata de una invitación muy profunda”.
Se quedó mirando la deslumbrante argolla y añadió:
“El encargó la piedra porque quería que fuera la más blanca, la más pura, y le pidió a nuestro amigo, Ernesto Mosso, que confeccionara el anillo. Pepo me contó que lo tenía hace tiempo pero no había encontrado el momento para dármelo”.
Es precioso, comenté.
— Tú lo miras y es eterno, como me dijo Máximo “Si esto es infinito, mamá”. Mira qué cosa más linda…
Efectivamente, una constelación de estrellas parecían arremolinarse en el interior de la piedra, como la promesa de en “un viaje de por vida”.
Entonces ¿se casan?, pregunté.
Cecilia sonrió:
“Después de esa frase, no puedo decirte nada más porque esto es así: un viaje de por vida. Ya no planifico, me dejo llevar. Que sea lo que Dios quiera”, declaró.
Nunca olvidé ese momento. Cecilia radiante, feliz junto al amor de su vida luego de tantos años de soledad. Máximo alrededor, alegre, sin ganas de estudiar, argumentando un fuerte dolor de cabeza, lo que ante el calor de ese día y los inminentes exámenes, parecía un excusa típica de un adolescente sin ganas de estudiar.
Junto a la mesita, el catálogo con la colección que Cecilia Bolocco presentaría esa misma semana.
Pero no hubo evento. El miércoles 14 de noviembre, cuando la sesión de fotos para revista Caras recién comenzaba, Cecilia recibió una llamada que cambiaría su existencia y, especialmente, la de Máximo. Ese día el adolescente fue internado en la Clínica Las Condes y sometido a una resonancia magnética que duró cerca de 4 horas.
“Pasadas la 01.30 am vino el doctor junto a una oncóloga. ¿Por qué una oncóloga?, pregunté… Entonces me enteré que Máximo tenía un tumor en el cerebro y que era inmenso… Comencé a transitar por un camino desconocido, un larguísimo y hermoso camino”.
Estamos en de mayo de 2020 y con Cecilia retomamos la entrevista. Ahora para la portada de revista Velvet. Cecilia en su casa y yo en la mía, cuando la totalidad del Gran Santiago —unos 8 millones de personas— cumplimos la mayor cuarentena obligatoria dictada por el gobierno.
Al otro lado de la pantalla Cecilia está preocupada, pero sonríe. Tras los 18 meses más difíciles de su vida, se ve feliz luego de haber pasado por lo que describe como un ‘túnel de la muerte’.
“Después que me dejaste en la clínica, al día siguiente, el viernes 16 de noviembre, operaron a Máximo. La intervención duró ocho horas y fue una prueba gigantesca; no sólo porque mi niño corría riesgo vital sino también otros muy importantes. Ahí te das cuenta de todo lo que tienes, que siempre has tenido y habías dado por sentado puede desaparecer en un instante…”.
Agrega:
“Claro, venía hace mucho tiempo en un camino de agradecer y disfrutar de la vida, de mi hijo, vinculándome profundamente con el dolor ajeno, trabajando con otros y para otros, pero no con esta certeza tan contundente como la que tengo hoy… Porque con todo lo que viví con Máximo en realidad morí (se emociona) y nació una nueva Cecilia. Es imposible pensar en mí como hace dos años”.
—¿Qué fue lo que murió, Cecilia?
—Sientes que todo se detiene; cuesta respirar e ingresas a una suerte de túnel oscuro. Recuerdo que esa noche, cuando llegué a mi casa y salí a la terraza, observé el cielo y sentí que me tragaba esa espacio infinito, sin luz, donde no había de qué agarrarse. El desgarro es tan grande que sientes que te mueres. A partir de ahí empieza un camino complejo, donde no sabes bien dónde te va a llevar ni lo que te depara al final, pero donde no hay otra opción que transitarlo, sabiendo que te estás zambullendo en una experiencia de dolor profundo. Entonces me dije: no hay tiempo para lamentarse; el único tiempo del que dispongo es para mi niño; no sé si serán días, meses o años, pero no voy a desperdiciar ni un solo segundo… Es muy fuerte (se le corta la voz). Después de la operación venía una hospitalización con transplante de médula y quimioterapia. Máximo estaba aterrado. “Mi niño, tú estás sano, le dije; es un proceso complejo, pero tienes que dar gracias a Dios porque estás vivo”. El me observaba incrédulo. “A ver, contesta: ¿me ves?. ¿Me escuchas?. ¿Tienes algún problema para hablar y contarme lo que sientes? ¿Puedes caminar, correr, saltar? Sí, contestó impactado. Mi amor, ¡entonces estás sano!. Terminamos llorando; fue un momento de una catarsis profunda. Entonces me pidió que rezáramos para que no le hicieran las quimio. Pero le dije: van a resetear tu cuerpo y en ese proceso te van a bombardear, vas a perder tu pelo, muchos kilos, pero es el proceso para fortalecerte, te van a dinamitar para que surja desde ti un Máximo aún más poderoso. Y así fue.
—Aunque claramente al cerrar la puerta de su pieza, venían los temores.
—Mis dudas eran infinitas. Por supuesto que tenía miedo: miedo a que me lo quitaran, a separarme de Máximo, a que le pasara algo tremendo en el proceso, a que perdiera la vista, que quedara sordo, que después no pudiera caminar…
—¿Ese era el escenario que le decían los médicos?
—Sí…, es una sentencia, un golpe muy fuerte… (se emociona). Y si no superas esa condena es muy difícil seguir viviendo. Así es que me sobreponía y decía: Máximo está aquí, lo tengo a mi lado; voy a sacarlo adelante, esto es por algo. Vamos a aprender de esta lección.
A fines de 2018 Cecilia, Máximo y Pepo partieron a Miami; el adolescente debió someterse a una intensa quimioterapia.
“Al cabo de unos meses pesaba 52 kilos, no tenía pelo, pestañas, era puro huesitos; estaba lleno de remedios, lo tenía que llevar todos los días a la clínica, y ahí rezaba y pedía que me iluminaran, que me mostraran el camino”.
Suspira.
“Lo peor fue cuando nos enteramos que el tratamiento no era el indicado… Seguimos en otro hospital, con una segunda terapia. A Máximo lo volvieron a operar… Todos los días una cosa peor que la otra; le pedía a Dios que me diera fuerzas… Me caía todo el tiempo. Me rompí un dedo, el codo. Imagínate, sin dormir, sumado a la tensión, el apuro, la angustia de no saber para dónde ir. En un estado de indefensión tan grande, de no saber que hacer. Hasta que llegamos al Saint Jude Hospital (Memphis, EE.UU.), el centro oncológico infantil más importante del mundo, con 60 años de historia, donde finalmente Máximo pudo recibir el tratamiento adecuado. En Chile Máximo constituía un caso único. En EE.UU también era una rareza, pero en el St. Jude había tratado a miles de niños más chicos y le aplicaron un protocolo experimental. Afortunadamente funcionó”.
Fue por la frustración ante la falta de información clave para tomar decisiones correctas, la sensación de transitar a tumbos, lo que llevó a Cecilia a tomar en sus manos el mayor proyecto de su vida.
“Crear una plataforma digital, en línea con el Saint Jude Hospital, que conecte a doctores, clínicas y hospitales de Chile, así como también a padres y familiares de los niños con cáncer, proporcionando toda la información necesaria, por ejemplo, sobre tratamientos, centros oncológicos, alimentación, como también la cobertura que existe para cada caso”.
Agrega:
“La red pública está coordinado con el Programa Nacional del Cáncer (PINDA), pero sólo existe cobertura gratuita para quienes están en Fonasa, esto es el 85% de la población; el 15% que cotiza en isapres queda fuera de esta red”.
El proyecto no termina ahí, se apresura en aclarar Cecilia.
“El tratamiento contra el cáncer es muy violento, en muchos casos llega a ser aniquilante y con consecuencias devastadoras. Con Máximo me dijeron que podía perder la vista, tener problemas auditivos serios, a la tiroides y que no iba a crecer más, que cargaría con problemas cardíacos, hepáticos, renales… Prácticamente me dijeron que si sobrevivía, en dos años me iban a devolver a un niño llenos de problemas (se le corta la voz). Porque cuando irradias el cerebro con una máquina de fotones, que es la que se usa en radioterapia, arrasas con el tejido sano y te expones a toda clase de consecuencias. Por eso fuimos a Memphis, porque sabíamos que existía un tratamiento distinto, a base de protones, que trabaja única y exclusivamente en la zona precisa donde hay que irradiar y, por tanto, no impacta el resto de los tejidos. A Máximo le extrajeron por completo un tumor grado 4, había que irradiarle por completo todo esa zona, así como la totalidad del cerebro y la columna, pero gracias a la terapia de protones no sufrió consecuencias. Es una máquina fantástica, que estoy decidida a traer a Chile. No me preguntes cómo, pero lo haré”.
—Importar esta máquina a Chile debe ser muy costoso, Cecilia.
—Sólo traer esta tecnología suma entre 20 y 30 millones de dólares. Pero además se requiere levantar un edificio de 4 pisos, con varios subterráneos, tratamientos de agua, electricidad, los costos operacionales que son altísimos, y el equipo médico y técnico al que hay que capacitar. Es como traer una máquina espacial.
Agrega:
—Gracias a Dios estoy muy bien asesorada. Pepo ha sido un tremendo compañero, está conmigo en las reuniones, y estamos trabajando muy de la mano con el Ministerio de Salud. El mismo ministro Mañalich, en medio de la pandemia, me tomó la llamada para que pudiera contarle lo que estamos haciendo. Le pareció increíble. Me recomendó hacer una fundación, porque esto para la medicina Latinoamericana, no sólo chilena, será un hito maravilloso. Si bien este proyecto será realizado a través de privados, es fundamental hacer parte al Minsal de manera que el tratamiento de protones esté incorporado en las Garantías Explícitas de Salud (GES). Así, todos los niños podrán acceder sin costo alguno..
—Tendrá que crear una Fundación.
—Claro, porque estamos hablando de un monto tan extraordinariamente alto que lo que corresponde es crear una institución sólo para este efecto, con un directorio 100% dedicado. Ya tengo varios nombres; vamos a trabajar con la mejor gente.
Así, mientras el estudio de abogados Barros y Errázuriz avanza en la estructura legal de la fundación, la empresa digital Magnet desarrolla la plataforma digital.
“El Saint Jude nos está asesorando para la adquisición de la máquina y también sobre el contenido de nuestro acuerdo”.
—Entiendo que también conducirás un programa de televisión en Canal 13, como un tercer eje de este gran proyecto social.
—Se trata de entregar información, educar y contener a las familias en este camino tan complejo.Un espacio social, que muestre la realidad de los casos. Con el equipo, que es fantástico, ya estamos trabajando. Todo depende de cómo evolucione esta pandemia, pero originalmente estamos pensando para fines del segundo semestre de 2020.
“HA SIDO EL CAMINO MÁS DURO Y DESGARRADOR DE MI VIDA,
PERO SIN DUDA
EL MÁS BELLO”.
“Estoy tan agradecida de este proceso que vivimos”, dice ahora Cecilia Bolocco. Y volviendo a Máximo, comenta: “La vida me permitió tener a mi hijo de vuelta en mis brazos. Ha sido una bendición”.
—¿Qué aprendió Máximo?
—Le cambió la vida. Es muy lindo lo que sucedido con él; ahora sonríe desde el alma; antes tenía un dolor muy profundo, guardaba una nostalgia muy grande en su corazón, junto con muchas penas y decepciones que vivió siendo tan chico. Todo eso ahora se fue.
—Eres mamá y papá de Máximo, lo que impone una fuerte carga adicional.
—Si ya es una tarea compleja ser mamá, imagínate ambos roles al mismo tiempo, tomar todas las decisiones sola, ¡por supuesto que te puedes equivocar! Todos los días estás aprendiendo. Pero en fin. Máximo siempre ha sido muy revoltoso y ahora que paso tanto tiempo en la casa, cuando nunca me había levantado tan temprano ni trabajado tantas horas, con una cantidad impresionante de reuniones, un nivel altísimo de responsabilidades. Al mismo tiempo preocupada de la casa y de Máximo… Pero, ¿sabes qué? Ya no me enojo.
—Debe haber sido una lección de humildad también.
—Por supuesto. Te despojas de todo cuando entras en ese túnel y, una vez que logras salir, llegas liviana; ya no tienes nada de lo que antes acarreabas porque sí. Tantas mañas, tonteras. Ahora vivo y gozo cada día. Lo primero que hago cuando abro los ojos es dar gracias a Dios. Un estado de gratitud maravilloso, profundo. Después de sentir que la vida se me iba, que todo se terminaba, la desolación máxima, y tener de vuelta a mi niño, poder volver a Chile, escuchando a tanta gente muy complicada con esta situación de la pandemia. Pero yo estoy ¡tan feliz! Por supuesto que me aflige ver la situaciones de muchísimas familias y con Máximo rezamos todas las noches por aquellos que han perdido a sus seres queridos. Sin embargo, más allá del dolor, estoy convencida que para el resto de la sociedad éste será un proceso de aprendizaje muy profundo.
Agrega:
—Imagínate, viví un año encerrada en EE.UU, mi niño hospitalizado, con transfusiones de sangre, de plaquetas, fiebre de 39, 40 grados. Corriendo a la clínica, volviendo, inyectándolo a las 4 am con linterna para no despertarlo porque recién había logrado dormir…
En Memphis debía tener la casa higienizada 100%, lavarme las manos era parte de mi cotidianeidad; comprar por internet también. Entonces estar de vuelta con mi niño sano, contento, entretenido, con su perrita, haciendo ejercicios, cada día más fuerte, porque puede comer de todo, y yo que aprendí a cocinar y hoy eso es parte de nuestra rutina. De algún modo es lo mismo pero con un gozo profundo. Ha sido un proceso muy rico, fácil de llevar. Ahora puedo dormir, él en su pieza y yo en la mía, porque antes lo hacía en un sillón junto a su cama.
—En todo este tiempo el rol de Pepo ha sido fundamental.
—Es mi gran compañero, imagínate. Sin él, a pesar de que como madre eres capaz de todo, habría terminado desecha. Su apoyo fue fundamental, tanto que me permitió estar 100% abocada a mi hijo. Siempre estuvo con nosotros.
—El dice que Máximo es su sexto hijo.
—Y qué manera de demostrarlo, porque es de una incondicionalidad, un apoyo. Ha sido el mejor compañero que podría haber imaginado. Conozco matrimonios que se disuelven en situaciones parecidas. Y fíjate que en nuestro caso fue lo opuesto. Pasamos de ir a comer rico en un restorán o de estar en la casa, conversando hasta tarde con una copa vino, a un momento en que toda mi atención se concentró únicamente en Máximo.
Reflexiona:
—Es muy difícil acompañarse bajo la idea de que te tienes que postergar, y Pepo, siendo prioridad en mi vida, mi gran compañero, lo aceptó con total generosidad y supo ponerse en un segundo plano. Además que vieras lo regalón que se puso Máximo con Pepo, cómo le exigía (sonríe).
—Cuando te entregó este anillo, dijo que sería un viaje “de por vida”. De alguna manera eso se cumplió.
—¿Quién iba a imaginar todo lo que me esperaba?. ¿Te acuerdas que te decía lo que Dios quiera porque ya estoy tan feliz? Habría sido increíble pensar en lo que venía pero hoy lo agradezco profundamente porque ha sido el camino más duro y desgarrador de mi vida, pero sin duda que también el más bello. Ahora somos un solo núcleo. Siempre lo fuimos y ahora con mayor razón. Estoy enamorada de la vida, no puedo más que agradecer.
—¿Se casarán después de todo?
—Sueño con una ceremonia sencilla, sólo para celebrar que estamos juntos y agradecer. Pero como ya te dije antes, Dios dirá.